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발달장애의 대표적 장애인 자폐장애 (Autistic Disorder)가 유전자 돌연변이에 의한 것이라는 사실을 밝히는 발표가 최근 나오면서 자폐장애의 치료방법에 대해 다시 학계의 큰 관심이 모여지고 있다. 사이언스 2008년 7월 11일 자에 발표된 하버드 대학 크리스토퍼 왈시 (Christopher Walsh) 연구팀의 연구결과*가 바로 그것인데 이 연구팀은 자폐장애의 유전성을 입증하기위해 근친혼이 허용된 중동지역 몇 몇 국가의 자폐장애인들에게 연구의 초점을 맞추었다. 자폐장애인들끼리의 혼인은 거의 존재하지 않기 때문에 자폐증상의 유전적 연구방법이 현실적으로 거의 불가능한데 4촌간의 근친혼으로 유전자 돌연변이가 빈발하여 한 가족 안에 한 명 이상의 자폐장애가 나타나고 있는 터키, 쿠웨이트, 두바이, 레바논 등 중동 및 아랍 국가들의 80여명 자폐장애인을 대상으로 하여 23쌍의 염색체 DNA 구조를 면밀히 분석한 결과 이들 연구팀은 C3orf58, NHE9, PCDH10, contactin-3 [CNTN3], RNF8, 그리고 Na+ 채널을 생산하는 유전자 코드 이렇게 모두 여섯 개의 염색체에 돌연변이가 있음을 발견하였다고 보고하고 있다. 이 연구결과는 발달장애 치료방법에 대한 눈길을 또 다시 UCLA의 “로바스 방법”과 같은 응용행동치료법에 주목을 하도록 만드는 아이러니를 낳고 있다. 유전자학, 신경과학 등 첨단의학이 발달하면서 자폐장애의 원인이 보다 정확하게 규명되어질수록 응용행동이론에 입각한 행동치료가 더욱 분명한 치료방법이라는 것을 확고히 해주고 있는 것이다. 자폐장애의 진단, 치료, 교육, 장애인의 성장과정 전반에 걸친 여러 가지 이슈를 점검해 본다. * www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/321/5886/218 자폐장애의 진단은 두 살을 전후해서 드러나는 행동기능을 근거로 하며, 부모 인터뷰, 아동 행동의 직접적인 관찰, 그리고 인지행동 테스트 등을 종합하여 진단이 이루어지는데, 전문가에게 진단을 의뢰해 올 무렵에는 가정이나 유아원 등 단체생활에서 다음의 3 가지 분야 기능발달과정에서 정상 아이들과 차이가 나는 문제점이 드러나고는 한다.
자폐아동들은 세 살 이전에 인간관계를 비롯한 사회행동기능, 언어 및 의사소통기능, 그리고 창의적 놀이기능 등에서 최소 한 가지 이상 비정상적 기능을 나타내 보이는 것으로 알려져 있다. 자폐장애의 진단은 전문교육을 받은 심리학자나 신경정신과 전문의에 의해 이루어지며 미국 신경정신과 진단기준 (DSM-IV)에 의하면 아래 세 가지 부분에서 최소 6가지가 해당하는 경우에 자폐장애로 진단을 내리게 된다. 1. 인간관계 및 상호교류 (Impaired Social and Interpersonal Functioning) - 두 가지 이상
(1) Childhood Autism Rating Scale (CARS): 2세 전후의 아동들을 대상으로 행동검사를 통하여서 자폐증후군과 자폐증후군이 아닌 일반적인 지능미숙아를 분간해 내는데 사용되는 검사기구이다. 일반적인 지능미숙의 경우 특수한 행동치료법을 동원하지 않아도 일반교육으로 행동 및 인지기능을 일정수준까지 끌어올릴 수 있는 지적능력이 평균에서 미달함을 말한다. (2) Gilliam Autism Rating Scale (GARS): 2세 부터 22세에 이르는 자폐장애인의 진단과 장애의 정도를 측정하도록 만들어져 있다. 검사내용은 위 1, 2, 3 세 가지 부분에서 이루어지며 추가로 발달부진 정도에 대한 검사를 할 수 있다. 2살 때부터 인간은 언어, 사회행동, 정서기능 등 가장 중요한 기능을 익히며 이러한 기능은 대뇌신경조직의 가지치기(synaptic connection)로 자리를 잡아가기 때문에 이 시점에서부터 집중적이고 조직적인 치료가 주어지면 가장 효과적인 기능습득이 가능하다. 하버드대학 연구팀은 자폐장애의 유전자결함 중에서 가장 중요한 결함으로 학습유전자가 “꺼져”(off)있다고 지목하였다.
콜롬비아 대학의 Eric Kandel 교수(2000년 노벨 의학상)는 학습의 효과가 신경조직의 구조적 변화에 바탕 하는 것을 입증하였는데 그 중에서 특히 신경세포와 신경세포 사이를 연결하는 새로운 시냅스(Synapse, 용어해설 페이지 참조)의 구축이 인간의 학습 및 기억형성에 결정적인 역할을 한다는 사실을 규명하였다. 하버드 연구팀이 밝힌 유전자 돌연변이들은 모두 이 학습유전자들과 직접적인 관련이 있는 것들로 자폐장애인들의 경우 이들 유전자들이 “꺼져” (off) 있다고 한다. 특히나 학습에서 결정적인 역할을 하는 나트륨 이온 (Na+) 채널을 만들도록 명령하는 유전자가 “꺼져” 있기에 비록 지식과 기능을 주입시켜 주어도 이것을 장기기억 속에 저장하도록 만들어주는 신경조직의 변화가 정상인처럼 발생하지 않게 된다는 것이다. 자폐장애아들은 광범위한 분야에 걸쳐서 기능발달에 문제가 나타나기 때문에 이를 치료하고자하는 노력도 대단하다. 그래서인지 이 전반적인 발달장애를 단숨에 치료할 수 있다고 주장하는 요술방망이 같은 치료방법들이 심심찮게 등장하였다 사라지고는 한다. 지난 90년대 중반 NBC의 Dateline에서 시크리틴(Secretin) 호르몬의 자폐증상 치료효력에 대한 보도를 한 이후 미국 내 거의 모든 자폐아 가정들이 소아과 앞에서 장사진을 치고 몇 시간씩 줄을 서가면서 자녀들에게 맞힌 적이 있는 시크리틴 (secretin) 호르몬 주사치료는 “효과 없음”으로 판명이 났다.
2000년대 들어서는 뇌하수체에서 분비되는 호르몬 옥시토신 (oxytocin)이 자폐행동을 개선하는데 효력이 있다는 보도가 나오면서 부모들이 또 흥분하여서 몰려가는 현상을 보이다 지금은 다시 주춤한 상태를 보이고 있다. 그리고 최근에는 유제품과 밀 등에 함유된 엑소핀(exorphin) 이라는 펩타이드가 자폐아의 소변에 다량 검출된다는 것에 착안하여서 엑소핀 펩타이드를 분해하는 식이치료법에 대한 연구가 진행되고 있는데 최근의 한 연구발표에서 12주 치료를 받은 경우 사회행동기능 및 과잉행동이 다소 호전되었다는 보고가 나오고 있으나 자기자극행동과 언어기능 등에서는 별다른 변화가 나타나지 않았다고 발표한 바 있는데 연구결과에 대한 좀 더 면밀한 검증이 현재 진행되고 있는 중이다. 과학적 연구로 면밀하게 검증되지 아니한 치료방법들에 대해 장애아 부모들이 답답한 심정으로 매달리는 일은 결과에 대한 실망만이 아니라 부모 손에 이끌려서 이를 몸으로 경험하여야하는 장애자녀들에게는 대단한 스트레스라고 하겠다. 단시일에 효력을 발휘한다고 주장하는 치료법에 대해서 부모는 시간을 가지고 검증을 하고 또 보다 신중하게 접근하는 자세가 필요하다 하겠다. "If we lose or minimize the importance of peer-reviewed outcome data, we
abandon the defining feature of behavioral approaches to social problems." - Dr. O. Ivar Lovaas - 발달장애교육의 추세는 조기에 진단하여서 조기에 치료하는 “Early Intervention” 이 대세를 이루고 있다. 그 중에는 “로바스 방법”으로 더 잘 알려진 응용행동치료법이 가장 분명한 효력을 나타내 보이는 것으로 밝혀져 있다. 최근 작고한 UCLA의 이바 로바스 (Ivar Lovaas) 교수는 지난 1970년대 로스앤젤레스 인근 각 Regional Center에서 의뢰되어온 자폐아동들을 상대로 “discrete trial” 이라는 응용행동치료법으로 주 7일, 하루 6시간 이상의 강도 높은 1:1 행동치료로 자폐아동들이 정상적 발달과정에서 스스로 습득하지 못하는 행동 및 언어기능을 일일이 훈련으로 일깨워주는 반복적 행동치료방법을 동원하여 치료한 바가 있었다. 1970년 그리고 80년대 초반 LA 인근 Regional Center를 통하여 자폐장애 진단을 받은 이들 아동들중에서 이 로바스 연구 실험군(주 40 시간의 강도높은 실질적인 행동치료 프로그램으로 치료를 받은 그룹; 반면에 대조군 1 그룹은 1주일에 약 10시간 정도의 행동치료가 주어졌다고 하며, 대조군 2 그룹은 해당지역 교육구가 제공하는 특수교육만 받으면서 로바스 프로그램에는 대기자명단에 올려 둔 아동들이었다)에 참가한 약 50% 아동들의 인지행동기능이 정상아들과 비교해서 차이를 발견할 수 없었다는 결과를 1980년대에 발표하여서 세상을 놀래게 만들었다. 이 “discrete trial”은 “꺼져” 있는 유전자들의 구조적 결함 때문에 생겨나지 않는 신경세포와 세포사이의 시냅스 연결(용어해설 페이지 참조)을 외부자극과 인위적으로 생성되도록 만들어 준다는 것이 분명해졌다. 그러나 행동치료 자체는 꺼져있는 상태의 유전자를 직접 "on" 시키는 것이 아니라 신경세포와 세포 사이에 새로운 시냅스가 생겨나도록 만들어서 유전자가 정상적으로 “on” 되었을 때와 같은 효과를 불러일으킨다고 생각할 수 있다. 로바스 방법의 치료효과는 여러 후속연구에서 지속적으로 입증이 되어서 UCLA에서 처음 시작된 이후 현재 미국은 물론 전 세계적으로 치료센터가 확장되어서 많은 자폐아동들을 정상교육과정(Main Streaming)에 합류시키고 있다. 또한 로바스 방법을 따르는 유사한 형태의 치료법들도 모두 성공을 거두고 있는 것으로 알려져 있다. 로바스 프로그램은 집중적이고 강도 높은 행동치료로 많은 인력투자와 비용을 요구하기에 장애아를 둔 일반가정이 모두 쉽게 접근하기 어려운 문제점을 안고 있다. 일반적으로 발달장애 교육은 3살 까지는 각 리저널 센터의 서비스에 의존하며, 3살 이후에는 학교당국의 Individualized Education Plan (IEP)을 통한 해당 교육구의 정규 특수교육 프로그램과 리저널 센터 서비스를 병행하게 되고, 커뮤니티내의 여러 봉사단체나 기관을 통한 서비스, 그리고 로바스 프로그램과 같은 행동치료 프로그램을 각 가정이 주체가 되어서 시행하는 홈베이스 행동프로그램 등으로 크게 나눌 수 있다.
리저널 센터는 연방 및 주정부의 지원을 받아서 자폐장애를 비롯한 여러 장애인에 대한 서비스를 제공하고 있다. 일단 자폐장애가 의심스러우면 각 지역의 리저널 센터로 연락하여서 진단을 요청할 수 있다. 서비스 코디네이터와 부모가 장애의 정도에 따라 필요한 서비스를 상의하여서 결정하게 된다. 이때 자녀에게 필요한 부분을 명확하게 숙지하여서 그것이 관철될 수 있도록 하는 준비가 필요하며 경험자나 전문가와 상담으로 사전지식을 습득해두면 도움이 되겠다. 세 살 부터는 해당교육구의 정규교육 서비스를 통한 직접적인 특수교육을 받을 수 있다. 학교당국과의 IEP 미팅을 통하여서 자녀의 교육에 필요한 여러 가지 서비스가 결정되게 되는데 리저널 센터와 마찬가지로 교육구와 때로는 장시간에 걸친 협상을 통하여서 필요한 서비스를 얻어내어야 하며 이때 부모가 자녀의 권리를 옹호하는 대변인이 될 필요가 있다. 경험자의 조언을 구하거나 동참하거나 또는 전문가를 통한 사전준비가 요구되어진다. 로스앤젤레스 통합교육구 (Los Angeles Unified School District, LAUSD)의 경우 1996년 “Chanda Smith vs LAUSD”의 소송에서 특수교육 학부모 모임의 대리 소송인으로 나선 장애아 Chanda Smith가 교육구를 상대로 승소함으로서 교육구는 판결에 따라 장애아 특수교육에서 실질적 효력이 나타나는 교육을 제공할 의무를 지니게 되었다. 그러나 이러한 장애인 교육법을 잘 알고 또 적절한 절차를 밟아서 장애아 자녀들에게 로바스 프로그램과 같은 강도높은 행동수정 서비스를 교육구로부터 받아내는 부모들은 일부 계층의 가정으로 지극히 국한되어 있다. Due Process 절차는 상당한 자원과 전문지식을 요구하는데 전문가들을 동원하여서 교육구를 상대로 자녀에게 필요한 행동교육 서비스를 받아내기 위해서는 자녀교육에 있어서 부모의 또 다른 접근방식을 요구하고 있다. 참고로 매월 둘째 월요일 저녁 5시 30분에는 로스앤젤레스 통합교육구의 경과보고를 듣고 교육구 내의 특수교육 시행을 감시, 감독하는 특수교육 부모위원회 (Parent Council)의 정기회합이 LA 굿 사마리탄 병원 강당에서 열리고 있는데 일반인에게도 문호가 개방되어 있다. UCLA의 "로바스 방법"은 홈베이스 행동치료를 원칙으로 한다. 로바스 치료방법을 가정에 그대로 도입하여서 부모가 주도하여서 가정에서 이루어지는 홈베이스 행동수정 프로그램의 운영은 매우 현실성이 있으며 부모의 의지에 따라서는 자폐아동 어느 누구에게나 이 방법이 가능하다고 하겠다. 이때 부모가 주체가 되어서 프로그램을 운영하게 되는데 리저널 센터, 행동전문치료사, 그리고 커뮤니티 내의 봉사기관이나 자원봉사자들의 도움을 얻어 체계적인 행동수정 교육을 자녀에게 제공하는 방법을 모색할 수 있다.
행동수정 전문가에 의해 마련된 짜임새 있는 홈베이스 프로그램은 UCLA에서 실시하는 로바스 홈베이스 프로그램과 동일한 효력을 발휘하는 것으로 알려져 있다. 발달장애의 행동치료에는 다양한 방법들이 현재 나와 있으며, 치료사의 교육 및 임상경험 배경에 따라 약간씩 차이가 나는 치료접근법을 사용하기 때문에 가장 실질적인 효력을 나타내 보이는 검증된 치료법을 선택할 필요가 있다.
약물로 자폐장애를 직접 치료하는 것은 아직은 없다. 그러나 자해행위라든지 지나치게 과다한 적절치 못한 행동으로 심각한 문제를 초래하고 있다면 신경정신과 의사와 상담하여 신경각성제나 기분조절제와 같은 약물투여를 고려해보아야 한다.
개인보험을 통하여서도 자녀의 발달장애 치료 및 상담이 가능하다. 가입하고있는 보험사에 문의하여서 어느 정도의 치료가 가능한지 알아본 다음 전문치료사와 상의하도록 한다.
장애를 지닌 미성년 자녀의 연방정부 보조금 (Supplemental Security Income, SSI)은 부모의 소득 여부에 의해 결정이 되며 연방정부로부터 일정액의 SSI를 매달 지불받을 수 있다. 18세 이상의 성인은 스스로 소득이 없을 경우 부모의 소득에 상관없이 SSI를 지불 받을 수 있다. 캘리포니아 주민의 경우 부모의 소득에 따라 메디칼 (MediCal, Medicaid 프로그램의 캘리포니아 주 정부 보조프로그램) 의료혜택을 받을 수 있으며 메디칼을 취급하는 의료인으로부터 적절한 처방이나 치료 등을 받을 수 있다. 메디칼은 또한 일반 의료서비스 외에 신경정신과 (또는 임상심리과) 장애가 있을 경우 심리치료도 제공해주기 때문에 적절한 활용이 필요하다 하겠다. 가까운 Department of Public Social Services (DPSS)에서 프로그램 신청 등에 관해서 한국어로 된 무료서비스를 제공받을 수가 있다. 고등학교를 마치면 교육구가 제공하는 특수교육은 사실상 끝이 나게 된다. 이때부터는 커뮤니티 내에 있는 성인들을 위한 데이케어 프로그램을 활용할 수 있겠다. 장애인의 기능여부에 따라 차이가 나겠지만 직업을 찾거나 고등교육을 계속해서 받고자 할 경우 정보를 구하고 미리 준비하여서 직업이나 학교교육을 지속하는 방법을 알아보아야 한다. 리저널 센터의 서비스와 연방정부 SSI, 주정부 의료혜택 등은 장애인의 소득여부에 따라 지속적으로 제공받을 수 있다.
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